Μέχρι πού αξίζει να ζεις;, της Μ. Μαγγανάρη

«Το σκάφανδρο και η πεταλούδα» ήταν μια ταινία- αποκάλυψη για μένα: διηγείται την πραγματική ιστορία του Ζαν-Ντομινίκ Μπομπί, που αποκτώντας το σύνδρομο του εγκλεισμού στα 43 του μετά από σοβαρό εγκεφαλικό, κατάφερε να υπαγορεύσει την αυτοβιογραφία του ανοιγοκλείνοντας το ένα του μόνο μάτι.

Λίγα χρόνια μετά την ταινία, ο δυνατός κι αγέρωχος πατέρας μου υπέστη κι εκείνος ένα σοβαρό εγκεφαλικό, μένοντας παράλυτος από την δεξιά πλευρά και χάνοντας το κέντρο του λόγου. Βάλθηκα λοιπόν να καταλάβω τι συμβαίνει στο μυαλό και στην ψυχή κάποιου που ενώ τα έχει τετρακόσια,  είναι φυλακισμένος μέσα σε ένα σώμα που αρνείται να τον υπακούσει, που τον αποκόβει από τον κόσμο, που τον ταπεινώνει και του στερεί τους γνώριμους παγιωμένους κοινωνικούς του ρόλους.

Για τη συγγραφή της διπλωματικής μου εργασίας προσπάθησα να μπω κάτω από το πετσί εφτά γυναικών που έχουν σκλήρυνση. Επιχείρησα να δω τον κόσμο με τα μάτια μιας κοπέλας στην ηλικία μου, πρώην βολεϋμπολίστριας που ήταν πια σε αναπηρικό αμαξίδιο, πήρα συνέντευξη από μια κυρία που δεν μπορούσε ακόμη να αποδεχτεί την αναπηρία της κι έκλαιγε όση ώρα διήρκεσε η συνάντησή μας, άκουσα τον πόνο μιας επιβλητικής και περήφανης κυρίας που για να μην είναι βάρος στα παιδιά της έχει απομονωθεί στο εξοχικό της στο νησί.

Τις θαύμασα όταν μου είπαν πως η σκλήρυνση  είναι η πιο σημαντική δασκάλα της ζωής τους, τρόμαξα με την αβεβαιότητα που νιώθουν για το μέλλον, τις συμπόνεσα όταν μου μίλησαν για την έλλειψη υποστήριξης από οικογένεια και συναδέλφους αλλά και για το πόσο σημαντική είναι στη ζωή τους η ομάδα αυτοβοήθειας στην οποία συμμετέχουν.

Όταν χάνεις εσένα τον ίδιο

Ένα από τα θέματα που συναντά κανείς  συχνότερα στην βιβλιογραφία για την αναπηρία είναι το πένθος για την απώλεια της ταυτότητας.

Δεν είναι μόνο η αδυναμία να κάνουμε όσα κάναμε πριν το ατύχημα, το εγκεφαλικό, το αυτοάνοσο, είναι και η αδυναμία μας να ανταπεξέλθουμε στους παλιούς μας ρόλους: μια γυναίκα που δεν μπορεί να φροντίσει τα παιδιά της γιατί δεν της το επιτρέπει η σωματική της κατάσταση νιώθει ανεπαρκής ως μητέρα,  ένας προϊστάμενος που ίσως και να είχε μια αυτοεικόνα που εξαρτιόταν πλήρως από την επαγγελματική του θέση γκρεμίζεται κυριολεκτικά όταν δεν μπορεί πια να εργαστεί, ένας αθλητής που έδωσε την ζωή του στον πρωταθλητισμό χάνει τη γη κάτω από τα πόδια του όταν το σώμα δεν του επιτρέπει πια να συμμετάσχει σε αγώνες.

Η αυτοεικόνα μας γκρεμίζεται. Ποιος θα μας αγαπήσει τώρα που αμφιβάλουμε εμείς οι ίδιοι για την αξία μας;

Αντέχεις να χάνεις;

Ο κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός και ανταπεξέρχεται διαφορετικά απέναντι στις αντιξοότητες. Στην αρχή, κανείς δεν θέλει να πιστέψει αυτό που του συνέβη. Όλοι ελπίζουν πως είναι ένα κακό όνειρο, ένα κακόγουστο αστείο, πως θα γίνει ένα θαύμα και όλα θα γίνουν όπως πριν. Το σοκ είναι μεγάλο και η άρνηση είναι μια πολύ ανθρώπινη αντίδραση και άμυνα, είναι το πρώτο στάδιο του πένθους.

Κάποιοι δεν αντέχουν την απώλεια και παλεύουν με το τέρας της κατάθλιψης. Η μοναξιά είναι πράγματι απέραντη. Ποιός μπορεί να σε καταλάβει αν δεν είναι στη θέση σου; Ποιός μπορεί να ακολουθήσει τους ρυθμούς σου; Ποιός είναι διατεθειμένος να πατήσει ένα pause στην ζωή που τρέχει για να σταθεί λίγο πλάι σου; Πώς μπορείς να υπάρξεις σε μια κοινωνία που έχει εξοστρακίσει την ασθένεια, τα γηρατειά και οτιδήποτε θυμίζει πως είμαστε φθαρτοί, που δεν παρέχει ούτε τις υποδομές αλλά ούτε και το ψυχολογικό υπόβαθρο για να επιβιώσει με αξιοπρέπεια ένας άνθρωπος με χρόνια ασθένεια;

Κάποιοι με μεγαλύτερη ψυχική ανθεκτικότητα αξιοποιούν δημιουργικά τις δυνατότητες που τους έχουν απομείνει παρά τις αντιξοότητες: κάνουν εθελοντισμό, βάζουν στοίχημα να βελτιώσουν όσο περισσότερο γίνεται την φυσική τους κατάσταση και να ανατρέψουν τις προβλέψεις των γιατρών, αξιοποιούν στο έπακρο τις γνωστικές τους δυνατότητες που έχουν μείνει ανεπηρέαστες από την σωματική τους αναπηρία και γίνονται επιστήμονες, γίνονται οι ίδιοι θεραπευτές χρησιμοποιώντας το τραύμα τους ως έναυσμα ή ξεγελούν το σώμα τους και καταπιάνονται με τον αθλητισμό.

Όλοι όμως όσοι ανταπεξέρχονται καλά στην απώλεια μαθαίνουν να εκτιμούν τη ζωή, τα απλά και μικρά της δώρα. Η επαφή με την ευαλωτότητά μας, ο χρόνος που κυλάει αναγκαστικά αργά, μας κάνουν πιο παρατηρητικούς και πιο ευαίσθητους, υπάρχει άφθονος  χώρος και  χρόνος για αναστοχαστικότητα.

Το υποστηρικτικό πλαίσιο

Κανένας μας δεν είναι νησί. Όταν εμείς υποφέρουμε, όταν ανατρέπονται τα δικά μας δεδομένα, αλλάζει αναπόφευκτα και η κατάσταση σε όλα τα συστήματα στα οποία ανήκουμε: οικογένεια, εργασία, κοινότητα. Οι σχέσεις επαναπροσδιορίζονται. Οι ρόλοι συχνά αντιστρέφονται. Ο ασθενής δεν είναι πια ισότιμο μέλος του συστήματος, χρειάζεται περισσή φροντίδα, βοήθεια ακόμη και για τις αυτονόητες λειτουργίες του οργανισμού, συναισθηματική υποστήριξη, αλλά πάνω από όλα παρουσία.

Είναι ένα αιώνιο μωρό που όμως αντί να φέρνει φως κι ελπίδα είναι η μόνιμη υπενθύμιση της ανθρώπινης θνητότητας στους γύρω του. Νιώθει ενοχές στη σκέψη πως είναι βάρος για τους άλλους. Είναι τυχερός αν υπάρχει αγάπη να τον περιθάλψει, αν υπάρχουν πόροι για συνεχή φροντίδα, αν δεν αφεθεί στο έλεος των επαγγελματιών.

Οι φροντιστές από την άλλη στραγγίζουν: δίνουν από το συναισθηματικό τους έλλειμμα, χρειάζονται πού και πού κι εκείνοι κάπου να ακουμπήσουν, ένα διάλειμμα. Βιώνουν όμως και εσωτερικές συγκρούσεις κάθε φορά που τους πνίγουν οι τύψεις μόλις απομακρυνθούν από τον ασθενή. Ο ασθενής από την μεριά του μπορεί να γίνει χειριστικός, η ισορροπία στη σχέση είναι δύσκολο να κρατηθεί.

Το νόημα της ζωής, μια προσωπική υπόθεση

Γιατί να ζει κανείς όταν ήδη έχει χάσει τον παλιό του εαυτό; Γιατί να κάνει τους γύρω του να υποφέρουν; Ποιο είναι το τίμημα που αξίζει να πληρώνουμε για την ζωή; Οι απαντήσεις είναι όσοι και οι άνθρωποι. Ο καθένας βρίσκει νόημα σε κάτι άλλο. Κάποιος θεωρεί πως αξίζει να ζει έως ότου μπορεί να σκαλίζει τον κήπο του. Κάποιος έως ότου έχει τα λογικά του, ενώ άλλος όσο έχει γύρω του ανθρώπους να τον αγαπούν.

Κάποιες φορές η ζωή είναι αφόρητη γιατί η ασθένεια φαίνεται χειρότερη τιμωρία και από τον ίδιο τον θάνατο. Κάποιες άλλες μέρες ή  κάποιες μόνο στιγμές, ο άνθρωπος που σηκώνει αυτόν τον τεράστιο σταυρό δείχνει να έχει λόγο να συνεχίσει να ζει, χωρίς προσδοκίες, χωρίς απαιτήσεις και χωρίς σκοπό.

Δεν ξέρω να πω αν η ζωή είναι το αντίθετο του θανάτου, αν είναι το συνεχές κυνήγι της ευτυχίας και των στόχων ή αν η ζωή είναι απλώς αυτή η εγγενής  θέληση για μια ζωή με αξιοπρέπεια. Εσύ τι λες;

References

Emmanouil, G.S. (2011): Chronic illness disability and motherhood: the experience of women with relapsing-remitting multiple sclerosis.

Kalanithi, P. (2016). When breath becomes air (First edition.). NewYork: Random House.

Olkin, R. (1999). What therapists should know about disability. New York: The Guilford Press.

Bury, M. (1982). Chronic illness as a biographical disruption. Sociology of Health and Illness, 4(2), 167-82.